My Medical Choice（我的醫療抉擇）下

Angelina Jolie無可否認是一名國際性知名人物，因此她的一言一行隨時可以輕易地對整個社會產生軒然大波，就好像她最近在《紐約時報》（The New York Times）發表的《我的醫療抉擇》（My Medical Choice）後，全球熱烈討論。除了讓大家對遺傳性乳癌有進一步認識外，亦帶來不少相關議題的討論。

醫療上

一直以來Angelina都是一名具有爭議性的人物，喜歡她的人欣賞她的敢作敢為和做事有承擔，不喜歡她的人認為她造作誇張，因此她今次為了要預防家族遺傳的乳癌，毅然切除雙乳，亦帶來兩極化的評價：有人認為她很偉大；有人說她是「斬腳趾避沙蟲」。其實這篇文章所帶出來的主要訊息，並不是應否切除雙乳，而是那些有遺傳性乳癌風險的人，為自己和身邊的人，應要作出行動，面對自己的身體情況。

諱疾忌醫從來都是不可忽視的問題，有不少人即使身體出現毛病，或是像Angelina一家一樣有多名家族成員患癌，都不會去做檢查，因害怕要面對自己可能患病的事實和因此而帶來的療程。最後可能因此而延誤病情，變成難治之症，到時悔之晚矣。所以《我的醫療抉擇》的主旨並不是Angelina選擇了甚麼預防乳癌的方法，而是必須要採取行動，即是要馬上進行基因測試，若真的是發現了有變異基因，就要採取相應、最適合自己的預防方法。

正如上一篇文章所言，只有符合四大準則的其中一個的高危人士，才需要做基因測試。雖然測試費用昂貴，但在香港，如果得到醫生証實，並在醫管局接受治療的高危人士，都可申請全費資助，而且只要証實到哪個基因出現問題，其他家族成員的測試成本都會大為降低，絕不會對該家庭造成額外的經濟壓力。

不過做基因測試，有時真的好像是在算命一樣，若發現沒問題，當然皆大歡喜，但也可能讓那人掉以輕心，不去努力維持一個作息正常、健康的生活，患病機會一樣都會增加；相反若發現真的有基因變異，即使身體健康，當事人仍要背負極大的心理壓力，就好像被「批死」一樣。所以要進行基因測試的人，事前必須要得到醫生的充分建議和接受基因輔導員的輔導才可接受測試，目的是要幫助當事人作出既正確，又最適合自己的選擇。

倫理上

上一篇文章提到，預防遺傳性乳癌的三個主要方法，各有好處和壞處，並無優劣之分，只要那名高危人士實行其中一個方法，患癌的風險都會大為降低，即使不幸患病，治癒率亦都大為提升。從Angelina所選，被視為最激進的預防方法—雙乳切除術，可看出她真的很愛自己的家人。

預防性雙乳切除術（preventive double mastectomy）一直在各種預防方法中，被視為對病人傷害最大，但能把患癌機會降至最低的預防方式。Angelina為了讓家人不用為她的身體狀況而擔心，不希望在孩子們年少時就要面對母親患癌，甚至離世的風險，而選擇忍痛接受手術。其實她大可選擇對自己身體的損害較少的預防方法，雖然患病的風險較高，但治癒率也高，但她為了不樣孩子承受她將來會患病的心理負擔，寧願自己受苦，都要選擇能把患癌風險降至最低的方法，這根本就是母愛。

有人可能會覺得Angelina這樣做是「斬腳趾避沙蟲」，這是因為他們大都不知道遺傳性癌症的可怕。我讀大學的時候，曾經聽過一堂有關遺傳性癌症的課，講者是一名醫生，他分享了一個由他診治的一個有遺傳性大腸癌的家庭的案例。那個家庭有很多成員都患有大腸癌，有些人更在很年輕的時候就患病。那位醫生看著他們一個一個地倒下、患病，除了切除他們的大腸外，就不能再為他們做甚麼。那時我深深地感受到那位醫生的無力和難過，連醫生都這麼難受了，更何況是作為至親的。所以我倒是有點明白Angelina當年面對至親因BRCA1變異患癌而離世時所承受的打擊有多深，因此她寧願自己受苦，也萬不願意自己的孩子將來也要承受她當年失去母親，在母親患病時，自己甚麼也做不了，眼白白看著至親受盡疾病折磨的痛苦。

經濟上

雖然香港人可以申請基因測試的全費資助，但在很多地區，即使是高危人士，也需要自掏腰包，才能接受測試。BRCA1、BRCA2基因測試之所以那麼昂貴，除了是因為技術成本外，就是專利惹的禍。

古時的人為了防備「教識徒弟冇師傅」的事情發生，大都不會把畢生所學傾囊相授，即使將來徒弟反了，也不至於沒方法對付他，久而久之，有不少傳統技藝亦因此而失傳，而專利權的出現正正解決了這方面的問題。

專利要求被授予專利權的技術需要充分公開其技術方案，讓同一領域的其他人員在閱讀後無須再做任何創造性勞動就能把其運用，而持有該技術專利權的人亦可以向使用者收取費用，從而保障那些發明者的利益，而該技術亦能得到更廣泛的應用和推展，可說是製造出「雙羸」的局面，但是都有輸家，就是一般的消費者，因他們需要用較高的代價才能享用那些專利技術所得出來的成果。

好像BRCA1、BRCA2基因測試，原來兩個基因都已被該基因的發現者所成立的公司Myriad Genetics註冊成專利，因此但凡有其他公司想研發和這兩個基因有關的檢測技術，都需要得到Myriad Genetics的同意，可想而知Myriad Genetics一定會向他們收取一定的利益，作為批准他們研發的條件，而增加了的成本，理所當然由消費者所承受，所以有關BRCA1、BRCA2的基因測試才會那麼昂貴。有人可能難以相信「天生」的基因竟然也可以申請專利，若以這個邏輯計算，發現新大陸的哥倫布（Christopher Columbus），豈不是可以為新大陸申請專利，成為大地主！因此美國本土的醫學組織近年來多次挑戰Myriad Genetics的基因專利，去年更上訴至最高法院（Supreme Court），案件預計於今個月審結。

原本專利的出現是為了鼓勵研究和創意，還有推動技術的發展，使到研發者們能少走一點冤枉路。但當追求個人利益成為研發新事物和追求知識的唯一誘因，專利就會變成幫助企業謀取暴利的工具。

突然想到Karaoke的發明者井上大佑的訪問，雖然他發明Karaoke時並沒有為其申請專利，因而損失了大筆的專利費 ，可是他並沒有後悔，一來他所經營的公司不會因此而過度擴張，最終在日本經濟衰退時留下如山的債務，二來Karaoke亦因此而迅速普及，成為全世界最受觀迎的娛樂之一，而且每當看到有人唱Karaoke，井上就會很高興，有時快樂就是如此簡單，這份喜悅並不是金錢所能買到的。